Au-delà des sujets strictement financiers, il faut tout d’abord songer à désigner la ou les personnes qui seront chargées de prendre toutes les décisions qui concernent l’enfant en situation de handicap. Pour donner une valeur juridique à cette volonté, il faut signer un acte chez son notaire : le mandat de protection pour autrui. Avec ce document, lorsque les parents ne seront plus en mesure de s’occuper de leur enfant, le mandataire fera office de personne référente auprès des services médico-sociaux et du personnel de santé. Ce dispositif légal permet d’éviter la mise sous tutelle de son enfant, en prévoyant de manière contractuelle la façon dont seront organisées ses affaires.
Une autre possibilité pour les parents consiste à désigner, par testament, la personne qui deviendra le tuteur ou la tutrice de l’enfant handicapé lorsque ses parents auront disparu. On parle alors de tutelle testamentaire.