Fin de vie : qu'est-ce-que la sédation ? Définition.

La loi de 2016 a apporté de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle a pour objectif de répondre à certaines inquiétudes dans ce domaine liées principalement à la peur de souffrir et de subir un acharnement thérapeutique alors qu'il n'est pas souhaité.
Il est applicable seulement dans des situations précises : selon les textes de la loi, ce droit est proposé « lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » et « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. »
Autrement dit, ces nouveaux droits sont là pour soulager une personne malade en situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable.

Dans le cadre du protocole, les produits d'endormissement (n'ayant pas de vocation létale, rappelons-le) sont utilisés jusqu'en fin de vie de la personne. On attend le décès naturel que l'on estime extrêmement proche. Selon la loi, l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, y compris une hydratation artificielle (considérée maintenant comme un traitement), doit accompagner la sédation profonde.
Si cela est possible, une sédation intermittente est toujours proposée au patient en première intention, avec des périodes d’éveil qui peuvent lui permettre une communication avec son entourage.

Deux possibilités dans le cadre de la loi :

• le patient lui-même peut demander la sédation, seulement si la souffrance n’est pas maîtrisée malgré les analgésiques, et dont la mort est proche. 
• si la personne ne peut plus exprimer sa volonté, qu'elle n'a pas exprimé d'avis contraire de façon anticipée, et que son maintien de vie dépend de traitements considérés comme de l'obstination déraisonnable, l'équipe médicale peut prendre la décision dans le cadre d'une procédure réglementée. 

Rien de simple pour les proches qui se retrouvent confrontés à la perte d'un de leur parent. Au moment où cela arrive, la famille est informée. Cela est suivi d'un temps suffisamment long de discussion où chacun peut s'exprimer.
Quoi qu'il en soit, si ces derniers y sont réfractaires, mais que le patient est en état de s'exprimer ou avait fait part de sa volonté d’en bénéficier, seule sa volonté compte. 

Dans un rapport du Centre national des soins palliatifs et de la fin de la vie publié en novembre 2018*, la sédation profonde et continue jusqu'au décès est peu appliquée sur le terrain. Les équipes soignantes semblent être frileuses à la mise en place de ce droit, estimant que cela ne correspond pas à l'accompagnement qu'elles souhaitent apporter aux patients en fin de vie. Selon le rapport, il y aurait également une confusion entre sédation profonde et continue (induire un sommeil profond et laisser mourir la personne endormie des suites de sa maladie) avec l'euthanasie (injecter des substances létales qui provoquent une mort immédiate).