Vivre avec une personne atteinte de SEP

Egalement concerné par la maladie, le conjoint d’une personne qui souffre d’une sclérose en plaques ne sait pas toujours quelle attitude adopter. La clé ? la communication et quelques aménagements de la maison.

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La communication

Au début de la maladie, la SEP se manifeste par de la fatigue et des douleurs peu perceptibles et vous ne savez pas toujours quelle attitude adopter.
La clé d’une adaptation réussie est la communication car si certains malades préfèrent nier la SEP au début de la maladie ou la taire pour ne pas déranger, d’autres ont besoin de parler de leurs difficultés avec leur entourage. Evitez de vous réfugier dans des non-dits mais ne brusquez pas non plus votre conjoint : s’il a envie de parler, restez à son écoute mais s’il préfère le silence, respectez son choix.
Si vous remarquez un symptôme inhabituel, votre conjoint s’en est bien souvent lui aussi rendu compte. Pour ne pas l’affoler, vous pouvez simplement constater le changement et lui proposer d’en parler à son médecin traitant ou à un psychologue.
S’il vous semble naturel de vous charger de toutes les tâches domestiques, ne vous oubliez pas pour autant. Des voisins, votre famille ou des collègues n’hésiteront pas à vous apporter leur aide si vous êtes débordé ou exténué.
Veillez aussi à ne pas taire vos propres doutes. Epargner systématiquement le malade risque de lui donner le sentiment d’être un poids. Si vous avez besoin d’une aide extérieure, n’hésitez pas à échanger dans des associations, des groupes de parole ou au sein de cafés des aidants.
Des angoisses liées à l’avenir peuvent survenir et sont parfaitement normales : afin de ne pas plonger dans la dépression, vous pouvez consulter un psychiatre si vous pensez avoir besoin d’une aide médicamenteuse. Un psychologue pourra vous aider à mettre des mots sur ce que vous ressentez et il sera à votre écoute quand vous aurez besoin de vous confier.

Au-delà de ses conséquences sur le quotidien, la sclérose en plaques remet aussi en question les projets d’avenir et, sans envisager le pire, il faut trouver des solutions aux difficultés éventuelles. Vous pouvez ainsi réfléchir à l’avance à la manière dont vous pourrez vous organiser, aux différentes aides que vous aurez à votre disposition.
Si la maladie limite les voyages et les sorties, vous ne devez pas pour autant rester chez vous dans la crainte d’une éventuelle poussée. Renseignez-vous précisément sur les lieux, prévoyez davantage de temps pour les déplacements et des solutions en cas de fatigue ou d’inaccessibilité.

L’aménagement du domicile

Autre question qui préoccupe les conjoints, l’aménagement du domicile !
La sclérose en plaques étant une maladie évolutive, il faut prendre en compte les symptômes actuels de votre conjoint mais aussi envisager l’évolution de la maladie.
Sachez que les ergothérapeutes, des professionnels de santé qui proposent des solutions de réadaptation aux personnes souffrant de handicaps moteurs ou psychomoteurs, peuvent vous proposer des aménagements de votre domicile pour favoriser l’autonomie de votre conjoint, limiter sa fatigue en évitant les gestes inutiles et garantir sa sécurité.
Les professionnels de santé comme les médecins de Médecine Physique de Réadaptation ou les kinésithérapeutes mais aussi des associations d’aide aux malades comme l’Afsep, l’Association des paralysés de France (APF) – Mission SEP  ou L’Association Notre Sclérose pourront aussi vous conseiller concernant la marche.
Des aides peuvent aussi permettre à votre conjoint de mieux vivre sa maladie.
Quand la SEP commence à évoluer, une canne peut l’aider à se déplacer, mais il faudra peut-être envisager dans l’avenir d’autres solutions comme un déambulateur utile pour éviter de perdre l’équilibre. Le fauteuil roulant est quant à lui conseillé à des stades avancés de la maladie à ceux qui rencontrent trop de difficultés lors de la marche. Afin d’anticiper les périodes d’immobilisation de votre conjoint, pensez aussi à aménager la salle de bains en installant une douche à l’italienne ou à défaut un élévateur de bain dans la baignoire.

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