Selon les chiffres de la « Maison des aidants », on recense 11 millions d’aidants en France, dont 4,6 millions exercent une activité professionnelle. On ne devient donc pas aidant par choix, mais par amour : est considéré comme « proche aidant » d’une personne âgée (Cf. loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, Art.L.113-1-3), toute personne consacrant gracieusement une partie de son temps à soigner ou à soutenir un membre de sa famille (ou de son entourage).
Lorsque le handicap du proche augmente, l’aide volontaire du proche coexiste de plus avec celle des « soignants » : médecins, infirmiers, kinésithérapeute, aides à domicile, etc.
Que les soins soient apportés à domicile ou délivrés dans un hôpital, un partenariat soignant-aidant est indispensable pour délivrer les meilleurs soins au proche handicapé. Les soignants détiennent la connaissance « technique ». Les proches, la connaissance humaine et intime du proche handicapé. Ces deux approches sont complémentaires.
La communication entre ces aidants et soignants ne va pas toujours de soit. Selon un sondage de « Aidants en Mouvement », le fait d’être considéré comme un partenaire dont les avis sont pris en compte par le personnel de santé est le premier souhait exprimé par les proches aidants. Ils demandent également plus d’attention du corps médical à titre personnel ; et davantage d’explications sur le handicap (ou la maladie) du proche concerné.
De son côté le positionnement des soignants est délicat puisqu’ils se situent entre la personne aidée et son entourage. Ils sont parfois confrontés à des aidants à l’attitude épuisante. Selon le site Espaceinfimier.fr, des gériatres sont en train d’établir une « échelle des familles qui épuisent » (EFE). Elle mesure quatre items : la violence ou l'agressivité, le refus, les paroles et les actes inquiétants (et déconcertants) émis par ces cellules familiales en souffrance.
Améliorer la communication entre proches aidants et possible à condition d’établir une relation de confiance.
Pour y parvenir, il faut d’abord chercher à comprendre le rôle attribué à chacun et ne pas confondre un maillon de la chaîne de soins avec un autre.
Il est aussi préférable de s’exprimer en toute transparence si quelque chose cloche dans les solutions thérapeutiques ou administratives mises en place. Exprimer un éventuel point de désaccord en y mettant les formes et encore la meilleure façon d’éviter les problèmes.
En cas de doute, le proche aidant peut poser toutes les questions le préoccupant aux soignants. Ce sont les mieux placés pour fourni un diagnostic médical, des conseils diététiques, des informations sur l’évolution prévisible du handicap, etc.
Des discussions périodiques peuvent être organisées pour faire un point sur la situation du proche. En retour, informer l’équipe soignante de la façon dont le proche réagit à un traitement, ses attentes, son état psychologique lui permettra d’améliorer la qualité des soins. Selon un sondage IPSOS santé, la quasi-totalité du corps médical est d’ailleurs convaincue que les proches constituent une source d’information importante et qu’ils jouent un rôle clé dans la prévention des crises ou des rechutes.
