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La qualité de vie comme moteur d'innovation en débat au Congrès UNAPEI 2022

Du 9 au 11 juin, le Congrès UNAPEI 2022 réunit les personnes, associations et services médico-sociaux engagés pour la cause du handicap. La Banque Postale est partenaire de cet événement. À l’heure où les transformations sociétales invitent à transformer les modèles d’accompagnement des personnes en situation de handicap, le thème retenu pour ces rencontres nationales invite à considérer leur qualité de vie comme le moteur de l’innovation sociale.

08 juin, 2022 Lecture 2 min

Décrypter et accompagner les tendances émergentes, explorer les méthodes et outils pour dessiner l’avenir : telle est la vocation des journées d’échange annuelles de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI). Cette fédération, représentative de plus de 300 associations et forte de 900 000 adhérents, campe délibérément aux avant-postes de l’entrepreneuriat social et militant, pour inventer des solutions d’accompagnement novatrices pour les personnes en situation de handicap et leurs proches.

« La qualité de vie, moteur de l’innovation sociale » : c’est sur l’individu, son bien-être, son pouvoir d’agir et sa capacité à être acteur de sa vie, que se penche le Congrès 2022 de l’UNAPEI. Un parti-pris assumé, alors même que le poids et les contraintes des institutions suscitent par ailleurs de plus en plus de critiques et de défiance.

L’innovation sociale dans le médico-social

Mais qu’est-ce que l’innovation sociale ? Qu’il s’agisse de nouveaux process, de nouvelles idées, de nouveaux produits et services, de nouvelles pratiques ou de nouvelles formes d’évaluation, l’innovation sociale est habituellement définie comme une réponse créative à des besoins sociaux non ou mal satisfaits par les logiques de marché et par l’État.

Le Manuel d’Oslo de l’OCDE (2017), qui édicte des lignes directrices pour l’innovation, définit ce terme d’innovation sociale par les acteurs qui la portent : les administrations publiques ou les institutions sans but lucratif. Les innovations sociales se définissent dès lors « par leurs objectifs d’amélioration du bien-être des individus ou de la collectivité ».

La qualité de vie en débat

L’UNAPEI est porteuse d’une ambition : celle d’un réseau d’entrepreneurs sociaux militants et engagés. Lors de son congrès, la fédération ouvre un espace de réflexion sur les enjeux liés à la qualité de vie des personnes.

Pour les organisateurs, « L’accompagnement à domicile, le soutien aux aidants, la nécessaire coopération et coordination de multiples acteurs ouvrent une série de questions fondamentales sur les modalités concrètes, l’évaluation des besoins, les financements etc. »

Comment innover en proposant des modèles viables et soucieux de la qualité de vie des personnes, des familles et des professionnels ? C’est la question autour de laquelle gravitent les différentes tables-rondes du 10 juin.

Participation, individualisation, autonomisation, autodétermination : des pistes d’action

La participation et l’engagement des usagers

La participation des personnes accompagnées est une logique institutionnalisée depuis 40 ans dans le secteur social et médico-social. Plusieurs lois encadrent les modalités de cette participation. La loi du 2 janvier 2002, concrétisée par le décret n°2004–287 du 25 mars 2004, a ainsi rendu obligatoire la mise en place d’un Conseil de vie sociale (CVS) dans tous les établissements assurant un hébergement ou un accueil de jour continu.

Certains chercheurs notent le caractère parfois superficiel de la participation, qui peut se réduire à de l’information descendante. D’après les recherches d’Émeline Leboeuf, intervenante au Congrès UNAPEI, les instances de participation de type CVS seraient élitistes, les profils des familles y siégeant n’étant souvent pas représentatives des publics des établissements.

L’individualisation de l’accompagnement

Respect de l’intimité et de la vie privée, personnalisation de l’espace privatif et de l’accompagnement, co-construction du projet personnalisé… autant d’ingrédients concourant au respect de l’individu au sein du collectif, donc à sa qualité de vie.

En 2009, l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) a édicté des « Recommandations de bonnes pratiques professionnelles »⁽¹⁾ dans ce domaine. Le Congrès de l’UNAPEI est l’opportunité de faire un point sur leur application.

L’autonomisation et l’auto-détermination

Auto-détermination et handicap ou grand âge, auto-détermination et déficience intellectuelle : même dans une perspective inclusive, c’est souvent la quadrature du cercle.

Face à un droit à l’autonomie fréquemment associé à une prise de risques, les professionnels soulignent leur difficulté à rendre opérationnelle cette notion.

Il a néanmoins été démontré que développer l’autodétermination est étroitement lié à une qualité de vie supérieure ainsi qu’à une estime de soi plus positive, à une meilleure santé globale, à une insertion professionnelle et à un bien-être psychologique plus élevé.