C’est le cas pour l’Epidermolyse bulleuse, la maladie dont est atteint Paul, 4 ans.
Elle fragilise sa peau et ses muqueuses. Le moindre frottement, la plus petite chute, provoquent des plaies douloureuses qui nécessitent des soins quotidiens. À l’âge où tant de jeunes enfants multiplient bleus et bosses sans gravité en explorant leur monde, Paul doit se retenir, éviter les risques de plaie, de friction, les aliments trop irritants pour sa bouche ou son œsophage.
« La recherche avance, mais les chercheurs avanceront-ils assez vite pour que Paul puisse en bénéficier et gagner en qualité et en espérance de vie ? On l’espère… » Marie, maman de Paul
L'histoire de Paul, ambassadeur du Téléthon 2024, atteint d'épidermolyse bulleuse
Grâce au Téléthon, des premiers traitements révolutionnaires ont été développés contre des maladies rares que l’on disait incurables. Ils changent et ils sauvent des vies. Thérapie génique, thérapie cellulaire, greffe de peau : dans la maladie de Paul la recherche avance, mais 95% des 6000 à 8000 maladies rares restent encore sans traitement.
Ensemble, continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires et changer le destin des malades.
